Qu’est-ce que la Mucoviscidose ?
Si la mucoviscidose est une pathologie dont les symptômes ont été identifiés assez tardivement, c’est aujourd’hui une maladie qui bénéficie d’une visibilité plus importante. La mucoviscidose, que l’on appelait « la maladie du baiser de salé », est une pathologie génétique récessive létale (les deux parents devant porter le gène défectueux pour transmettre la maladie) .On dénombre aujourd’hui plus de 2000 types de gènes identifiés. La maladie entraine une atteinte respiratoire létale qui concerne environ une naissance sur 2500 en Europe et en Amérique du Nord .
Odile Alcaraz, présidente du conseil des patients de l’association et elle-même atteinte de cette maladie, précise :
Aujourd’hui, on recense plus de 7500 personnes atteintes de cette maladie en France.
Vaincre la mucoviscidose : donner du souffle aux patients et à leurs proches
Créée en 1965 sous le nom de l’« Association Française de Lutte Contre la Mucoviscidose » puis renommée en 2001 en « Vaincre la mucoviscidose », l’association a pour objectif d’apporter plus de visibilité aux personnes atteintes par cette maladie, tout en leur permettant d’accéder à un quotidien de meilleure qualité. Les actions menées au sein de l’association sont au service de ces patients ainsi que de leurs familles et proches. Vaincre la Mucoviscidose organise chaque année Les Virades de l’Espoir, une course sportive dont les fonds récoltés sont reversés afin de lutter contre la maladie.
On dénombre au sein de l’association 4 grands axes de mission :
- Informer : qui représente les campagnes grand public (campagne de communication télévisée, audiovisuelle et radio ; campagne de communication institutionnelle ; formations internes aux adhérents pour de meilleures prises de parole…) ;
- Guérir : l’association a la charge de plus de 30 programmes de recherches en rapport à la maladie ;
- Soigner : cet axe est composé du lobbying associatif sur l’accès aux médicaments, la création de Centres de Recherche et de Référence de la Mucoviscidose (appelés CRCM), ainsi que le financement de certains postes de médecins et de praticiens ;
- Vivre avec : qui est axé sur les aides sociales, le soutien aux patients et à leurs parents ainsi que la démarche scolaire pour les jeunes enfants.
De plus, l’association est composée de différents conseils qui collaborent en synergie afin d’avancer sur plusieurs paliers ; le conseil médical (composé de médecins, infirmières, patients et parents) ; le conseil de la qualité de la vie (en partenariat avec les assistants sociaux) ; le conseil de la communication ainsi que le conseil des patients.
Odile apporte des précisions
Aujourd’hui, l’association compte 40 salariés ainsi que des bénévoles pour faire progresser les projets et initiatives mises en place.
La Banque Française Mutualiste, partenaire de l’association
Depuis 2019, la Banque Française Mutualiste s’implique auprès de l’association Vaincre la Mucoviscidose, dont elle est partenaire, et ce dans une optique de soutien face à cette maladie.
À travers les initiatives sportives que sont les Virades de l’Espoir et le challenge KM For Change, la Banque Française Mutualiste reverse les dons récoltés à l’association, grâce à l’investissement des collaborateurs de la banque lors de ces évènements et actions.
Pour cette édition 2023 des Virades de L’espoir, plus de 10 000 euros ont été récoltés et seront reversés pour cette cause.
Depuis 4 ans, ce sont des valeurs fortes qui lient la Banque Française Mutualiste et l’association, le tout au service d’un quotidien de meilleure qualité pour les patients atteints de cette pathologie ainsi que pour leurs familles et leurs proches